A lo largo de la entrevista, Amparo Rodríguez, presidenta de AFA desgrana los primeros momentos de la enfermedad de Alzheimer, las terapias y la necesidad de recibir ayudas. Un dato: El Alzheimer y otras demencias afectan a 5.000 familias en Salamanca
¿Cuántas familias necesitan su apoyo en estos momentos?
Amparo Rodríguez Sánchez. Estimamos que unas 5.000 familias. Segun los datos publicados por el INE en Salamanca la población mayores de 65 años supone un 22% del total, esto es 75.752. Estos datos reflejan que tenemos una población muy envejecida y de gran longevidad. Para España, la tasa de prevalencia de demencia para mayores de 65 años se sitúa entre el 5,2 y el 15,3%, llegando al 22% en los varones mayores de 85 años y al 30% en mujeres en el mismo rango de edad. Con estos datos, estimamos que existen en Salamanca 4.545 enfermos de Alzheimer y otras demencias, y que la perspectiva es de una progresión alarmante. Las familias precisan apoyo integral, de servicios sanitarios, sociales, financieros y jurídicos. Las estimaciones que tenemos actualmente son de unas 5.000 familias. La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca, nació hace 25 años para intentar cubrir las necesidades de los enfermos y los pacientes. Un miembro de nuestra Asociación, lo expresa así: ‘En esta organización atendemos a enfermos y a pacientes, los enfermos son los diagnosticados y los pacientes son los familiares y amigos del enfermo’.
Una vez que a un familiar se le diagnóstica la enfermedad. ¿Cómo es el día después?
A. R. S. Un gran disgusto, se produce una situación de crisis con un efecto abrumador tanto para la persona, para la familia y todo su entorno. Cada persona es única y cada miembro de la familia lo afronta con su propia personalidad, dependiendo del momento vital en el que se encuentra. En el tiempo anterior al diagnostico la situaciones vividas han sido de incertidumbre, desconcierto, ansiedad, indefensión de que se haga lo que se haga la situación no cambia.
Es común que aflore un sentimiento de cariño, ternura, amor, y de ponerse a disposición a proporcionar lo mejor para al enfermo. Hay grupos en los que la enfermedad refuerza los lazos familiares, y otros en los que la adversidad les supera y la familia se rompe. En AFA Salamanca, tenemos ejemplos de cuidadores con una dedicación y entrega maravillosa. En los primero momentos, la familia peca de falta de experiencia en los cuidados, y en general se encuentran sobrepasadas por la situación, necesitando ayuda de profesionales.
AFA Salamanca, nació por las necesidades con el objetivo ayudar al enfermo y a su familia. Somos pioneros en la creación de centros especializado en Alzheimer desde 1988.
¿Qué le ofrecen desde la asociación?
A. R. S. Desde nuestra Asociación, proporcionamos información y formación imprescindible para que el paciente y los familiares entiendan el diagnóstico y acepten la situación. Con la ayuda del equipo de profesionales se buscará, para cada uno, tanto para el enfermo como su entorno, que el impacto y el cambio que hay que asumir sea lo menos traumático posible. Lo primero, el mensaje de que la vida sigue que si hay cosas que hacer. El proporcionar el bienestar y cuidados de calidad es lo mejor que podemos ofrecerle. Que cada día sea lo mejor posible.
Le ofrecemos los servicios de una valoración inicial del enfermo que se lleva a cabo en las áreas clínica, funcional, mental y social. Cada examen lo lleva el facultativo especialista correspondiente. El conjunto de datos obtenidos y la valoración en cada una de estas áreas ponen de manifiesto las necesidades específicas del usuario y es la base para establecer los objetivos de la intervención y el plan de cuidados individualizado.
Los profesionales socio-sanitarios tienen la tarea de comunicarse muy a menudo con los familiares y utilizan los procedimientos más adecuados para obtener una buena respuesta de los mismos. La comunicación de las malas noticias es muy delicada. Hay que prestar atención a la reacción de los familiares: puede que experimenten un shock emocional, que se nieguen a aceparla, sentimientos de culpa e impotencia. Hay que darles todo el apoyo sin restarle importancia a la situación.
El Alzheimer no tiene cura, al menos hoy en día. ¿Cómo afronta una familia este diagnóstico?
A. R. S. Por desgracia así es, hoy es una enfermedad incurable pero no es in – cuidable. Aunque no exista aún ningún tratamiento curativo algunas de las terapias actuales pueden parar o ralentizar durante un largo tiempo el avance de la enfermedad en algunas personas. Se pueden paliar los síntomas, mejorar el cuidado y calidad de vida del enfermo y de su familia.
La evolución de la enfermedad es muy variable. Mientras en unos casos es muy rápida (menos de un año), en otros puede llegar a prolongarse en más de 15. Durante este tiempo se van pasando etapas y cada una de ellas implica una adaptación a la nueva situación por parte de todos. Cada familia y cada enfermo tienen un afrontamiento.
La esperanza en los avances en la investigación tanto farmacológica como no farmacológica no se pierde, es una reivindicación de las Asociaciones.
Una madre, un padre, un hermano deja de conocerte. ¿Cuándo hay que despedirse de una persona que tiene esta enfermedad?
A. R. S. El ser querido está aquí, a nuestro lado, aunque ya no obtengamos sus respuestas. Nosotros sí le reconocemos y le recordamos. La capacidad del ser humano de dar cariño y amor es inmensa. Lo es mucho más ante la persona tan indefensa y vulnerable que es el enfermo de Alzheimer. Es muy difícil aceptar la situación, lo único que puede reconfortar es el proporcionarle la atención sanitaria y los cuidados de calidad – calidez que necesitan. La situaciones angustia y frustración son enormes. El acercamiento y el contacto permanente de la familia con el equipo de profesionales socio-sanitarios será muy beneficioso para todos (el paciente, la familia y los profesionales cuidadores).
Se establecerán procedimientos y estrategias para abordar cada una de las etapas y fases que juntos hemos de afrontar.
El acercamiento ha de ser autentico, no hay que omitir información negativa, evitando comentarios que estén fuera de lugar y siempre manteniendo un acercamiento y contacto físico.
[pull_quote_left]Las alteraciones de la memoria son graves y los síntomas y signos físicos se hacen más evidentes[/pull_quote_left]
¿Cuándo doblega la enfermedad al enfermo y a la familia?
A. R. S. La demencia afecta a cada persona de manera diferente, dependiendo del impacto de la enfermedad y de la personalidad de la persona antes de empezar a padecerla, por desgracia se llega a la dependencia y la inactividad casi total. Las alteraciones de la memoria son graves y los síntomas y signos físicos se hacen más evidentes. La enfermedad se ha impuesto doblegando totalmente a la persona.
Existen una serie de aspectos que se han de tener en cuenta para ofrecer un buen apoyo hacia la persona enferma. La sinceridad y coherencia con la persona, manteniendo un sentimiento de aceptación incondicional. Crear un ambiente de confianza.
Cuidar a un enfermo con demencia es un trabajo laborioso y muy poco gratificante. En AFA Salamanca contamos con grupos de apoyo emocional y formación para cuidadores. Se realizan talleres de autoayuda de esposos/as, hijos/as, … talleres de apoyo emocional, formación para cuidadores, estrés, etc..
¿Qué estrategias hay que seguir?
A. R. S. Las estrategias de comunicación para hablar con los familiares de la persona enferma se basan en hablar tranquilamente, dejar que ellos expongan sus peticiones, evitar las discusiones. Muchas veces con el diálogo y la comprensión no es suficiente. Se aborda la situación con técnicas de relajación para eliminar el estrés y la ansiedad que suponen estas informaciones desafiantes.
Los profesionales de AFA Salamanca, trabajan con técnicas de autocontrol para que sean capaces de enfrentarse con normalidad a los problemas y también utilizando técnicas de respiración profunda o relajación progresiva.
Cuando se produce la muerte del familiar, cada persona puede reaccionar de diferente forma y se puede manifestar de manera física, emocional y cognitiva. Se va superando poco a poco pasando por diferentes fases.
¿Cuánta autonomía se le puede dar a un enfermo o debemos sobreprotegerlos?
A. R. S. Hay que tener una perspectiva de estos enfermos. Se necesitan seguir las pautas que los profesionales de los de equipos multidisciplinares vayan estableciendo en cada fase y momento de la enfermedad. Cada enfermo evoluciona de manera distinta. Los tratamientos farmacológicos y los no farmacológicos están haciendo más lenta la evolución, a fases más dependientes.
Se pueden dar dos situaciones extremas, desde la negación de la misma, obviar el diagnostico, o la de un desmedido paternalismo protector. La negatividad del hecho dificulta el afrontamiento, la toma de medidas, el reajuste y distribución de nuevos roles. La segunda actitud provoca la aceleración de la dependencia del enfermo. Ambas son actitudes extremas y perjudiciales. Los profesionales indicarán lo más adecuado. No pedir lo que no pueden realizar, pues originará frustración y contrariedad así como conveniencia de seguir realizando funciones y tareas para que no se atrofien las capacidades.
[pull_quote_left]Cuando la progresión de la enfermedad hace que la persona sea incapaz de valerse por sí misma, debe pedirse su incapacitación, que puede ser total o parcial[/pull_quote_left]
Según la fase en la que esté la enfermedad, la capacidad para la toma de decisiones, la resolución y ejecución de las funciones que tienen el paciente…
A. R. S. Tarde o temprano, la mayoría de los enfermos de Alzheimer pierden la capacidad de manejar sus asuntos económicos y financieros correctamente. Para evitar los problemas que se pueden derivar, tanto para el enfermo como para sus familiares o cuidadores, debe protegerse mientras conserve la mayoría de sus facultades, tomando medidas: Nombrando un tutor legal, un apoderado o firma de un poder notarial; realizar testamento; redactar un documento de voluntades anticipadas o instrucciones previas.
Cuando la progresión de la enfermedad hace que la persona sea incapaz de valerse por sí misma, debe pedirse su incapacitación, que puede ser total o parcial. El proceso de incapacitación judicial está destinado a la protección de la persona y siempre por su interés. Junto con la sentencia de incapacidad se nombrará un tutor o tutores, cuyas funciones serán representar a la persona tutelada (incapacitada), administrar sus bienes y cuidar de su persona.
¿Qué consejos les da a los familiares cuando ven que su familiar los mira y ya no sabe que los ama?
A. R. S. No hay palabras, es muy difícil, no sabemos realmente que pasa. Me puedo atrever a sugerirle que el sentimiento de ternura y protección que le provoca su ser querido se lo manifieste como mejor le salga. Dar cariño reconforta a ambos. Que tu ser querido no te reconozca es muy duro. Gabriel García Márquez dice “la memoria del corazón elimina los malos recuerdos y magnifica los buenos, y gracias a este artificio logramos sobrellevar el pasado”.
¿Dónde aconsejan ustedes que viva un enfermo de alzheimer al final de su enfermedad? ¿Por qué?
A. R. S. El enfermo es el que sufre y es el que debe ser objeto de atención, todo lo que se decida y programe debe estar enfocado en que ha de ser para mejorar su calidad de vida. Nuestro equipo de profesionales realiza una valoración al enfermo, un análisis en profundidad de la situación de su entorno y de sus familiares sobre cuáles son las principales necesidades del enfermo y las dificultades que afronta para satisfacer esas carencias. Siempre teniendo en cuenta que es una situación cambiante que se ha de revaluar cíclicamente. En respuesta a este estudio se le ofrecen los recursos más adecuados.
AFA ofrece terapias especializadas para los enfermos de Alzheimer y sus familiares.
¿Depende de cada fase?
A. R. S. Sí. En la fase inicial y moderada de la enfermedad los recursos que se ofertan son los talleres de entrenamiento cognitivo y la asistencia al Centro de Día I y Centro de Día II. Estos servicios se adaptan a las características individuales de los enfermos por grupo homogéneos. Son servicios personalizados. Lo óptimo es que el enfermo viva en su casa, adaptando su entorno, con el cariño y los cuidados de los suyos, pero con todos los medios necesarios y los recursos más adecuados.
Es a partir del estadio más grave de la enfermedad, cuando los requerimientos de servicios especializados y profesionalizados hacen inviable el continuar en domicilio, cuando conseguir la mejor calidad de vida del enfermo es la opción de residenciar, ingresar en un centro especializado. Afa Salamanca cuenta la Residencia Especializada “Boni Mediero” totalmente adaptada desde su concepción para este tipo de enfermos, con 52 plazas. Un equipo de profesionales con gran experiencia, que trabajan sobre el plan de cuidados individualizados para casa usuario.
[pull_quote_left]Los casos de demencia se incrementan esto supone un coste económico, social y sanitario de primera magnitud [/pull_quote_left]
Existen estudios que aseguran que una de cada tres personas desarrollaran una demencia en los próximos años al vivir más tiempo. ¿Cómo cree usted que debe resolverse este problema?
A. R. S. La gran ventaja de la longevidad, de vivir más años origina nuevos situaciones. Si el concepto de salud, no es solamente la ausencia de enfermedad, sino el estado completo de bienestar físico, mental y social (OMS, 1946), el estado de bienestar es difícilmente alcanzable para el individuo en cualquier tramo del ciclo vital. La pretensión es que en nuestra sociedad las personas puedan alcanzar el máximo potencial de desarrollo, salud, bienestar y autonomía. Queremos vivir, pero vivir con calidad de vida.
La demencia afecta a nivel mundial a unos 35,6 millones de personas, de las cuales un poco más de la mitad viven en países de ingresos bajos y medios. Cada año se registran 7,7 millones de nuevos casos. Se calcula que entre un 2% y un 8% de la población general de 60 años o más sufre demencia en un determinado momento. La previsión es que el número se duplique cada 20 años.
Los casos demencia se incrementan de forma exponencial con la edad, es previsible una autentica epidemia a nivel mundial. Las estadísticas demuestran que constituyen la principal causa de discapacidad y dependencia, y conllevan una morbilidad y mortalidad muy importante. Esto supone un coste económico, social y sanitario de primera magnitud. Es un gran problema, en el que está implicada toda la sociedad. Promover el conseguir salud, y adoptar medidas preventivas, entornos y estilos de vida saludables de bienestar y autonomía es una tarea de todos.
¿Qué soluciones están barajándose?
A. R. S. Debe ser de muy difícil solución. Nosotros creemos que: No debe pararse en el avance de la investigación de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos así como en la detección precoz. El impacto de las demencias sobre el paciente, su entorno y la sociedad en general, tiene coste exorbitante que no son los afectados quienes deben soportarlos. Es imprescindible una infraestructura sanitaria y social de atención a estos enfermos así como los programas de detección precoz. Cuanto más incipiente es la enfermedad mayor eficacia muestran los tratamientos, cuanto más precozmente pueda detenerse o ralentizarse la progresión de la enfermedad se conseguirá una mejor conservación de la capacidad intelectual.
Desde las asociaciones de los afectados demandamos que se aborde la situación de una atención completa, tanto sanitaria como social. Los pacientes y su entorno, necesitan recibir apoyo por parte de los servicios sanitarios como enfermos que son, ayudas sociales para sobrellevar la carga emocional y afectiva y recursos económicos para garantizar la máxima calidad en la prestación de servicios de cuidados continuos.
Y otras reivindicaciones…
A. R. S. Sí, que las asociaciones de los afectados, puedan contar con financiación para atender las grandes carencias del sistema sanitario y social para con estos enfermos y garantizar el acceso de todos en función de la etapa en la que se encuentren. Además, denunciamos el abandono del enfermo y su a la familia. Esta enfermedad es un problema de la sociedad en general. Dotar de recursos y medios a este colectivo es una prioridad de primer orden si queremos ser seres humanos, que protegen y cuidan de los más débiles. Y por último, pedimos a todos los salmantinos ayuda para que AFA Salamanca pueda continuar con sus fines. Ofrecer la mejor calidad de vida a las personas con Alzheimer y a sus familias. Informar, apoyar y asesorar a las familias en todos los ámbitos. Ofrecer formación cualificada a familiares y profesionales y sensibilizar a las instituciones y a la población sobre la demencia y favorecer su investigación.
